Jag trodde att värklivet just bara skulle innebära värk. Visserligen en stundom infernalisk, förlamande smärta i hela kroppen, men ändå ”bara” det.
Under mina 25 år med kronisk smärta har jag åkt på än det ena och än det andra följdsymtomet.
De medföljande mag- och sömnproblemen har vållat mig många problem, dock lider jag inte på samma sätt av dem som jag gör av den ständiga hjärntröttheten.
Jag tror jag har levt med värk för länge, nästan hela livet. Därför är det inte konstigt att hjärnan inte mäktar med längre, bombarderad av smärtsignaler som den är.
Sedan fem sex år tillbaka i tiden är jag konstant hjärntrött, vaknar aldrig en dag utan att känna den där obehagliga, tröga dimman i hjärnan.
Smärtan har jag lyckats övervinna – och vad stolt jag varit över det! Hjärntröttheten är inte lika enkel att ta mig runt, jag jobbar trots allt med hjärnan. Kan inte ha min drömkarriär utan den.
Förr hade jag episoder av hjärntrötthet och hjärndimma. Jag kunde glömma en nära väns namn eller kunskap som jag egentligen borde kunna ta för given. Men bara tillfälligt. Och så alla de ord som liksom försvann, de enklaste orden.
Jag trodde jag skulle dö av genans.
Då visste jag inte att glömskan skulle bli vardag.
När hjärntröttheten leder till glömska av självklara saker
Jag glömmer det självklaraste, kollar om jag stängt av spisen och låst dörren igen och igen. Ibland kan jag behöva springa flera vändor i trapporna, hjärnan kopplar inte att jag redan stängt av eller låst.
Jag och min sambo Christoffer har börjat med en gemensam ritual. När vi lämnar lägenheten tillsammans säger jag högt: Jag stängde av spisen eller Jag låste dörren. Det är en enkel minnesteknik, vissa gånger hjälper den, andra inte.
I tonåren hände det alltså att jag glömde mina vänners namn, det gjorde mig livrädd. Jag menar vänner jag umgicks med varje dag, hur sjukt? Hjärnan ville bara inte registrera personen jag hade framför mig och än mindre koppla vad hen hette.
Numera har jag dagar när jag knappt kan formulera en sammanhängande mening. Om jag pressar kroppen ett par dagar i rad – kan vara att jag fikar med vänner utan flera dagars vila mellan träffarna – gör hjärntröttheten sig verkligen påmind.
Dagarna efter glömmer och snubblar jag över orden, jag som jobbar med ord och som ansågs vara en naturbegåvning av retorikläraren på gymnasiet.
Det gör ont i mig att glömma, att staka mig. Över tid har det brutit ner självförtroendet och börjat gnaga på självkänslan.
Värken har jag accepterat, den är en del av mig. Med hjärntröttheten är det annat, jag har inte nått acceptans. Jag känner inte att den är jag, om du förstår hur jag menar? Men den är ju en del av mig, den också.
När att vara hjärntrött innebär att vara konstant trött
Att aldrig känna sig riktigt utvilad, jag kan inte beskriva känslan. Jag går runt som i en dimma mest hela dagarna och det är som att det slår lock för huvudet, ett tungt, tungt lock.
Med dimma menar jag dimma, som att allt finns där men utom räckhåll eftersom jag inte kan formulera en tanke. Sakta, sakta lyckas jag greppa något litet.
Redan när jag vaknar är första tanken att jag hade kunnat sova några timmar till. Hur mycket jag än längtar efter dagens skapande – jag älskar mina dagar och sysslor – längtar jag aldrig upp numera.
Den första tanken är Gud, vad trött jag är (!) och det är fruktansvärt sorgligt. Det vet jag att Christoffer också tycker. Han blir nog ledsen över det.
Jag börjar dagarna med det här trycket i huvudet, yrsel och illamående. Jag är så fysiskt trött – för det är en fysisk trötthet, kanske en obotlig sådan – att leendet inte orkar nå upp till ögonen även om jag känner mig glad.
Många i min närhet förväxlar tröttheten med ledsenhet.
Nej, nej, jag är bara trött, säger jag och försöker förmedla känslan med stapplande ord.
Men upp, det går jag alltid oavsett. Och lever, det gör jag trots allt. Skulle inte vilja göra på något annat sätt.